分享者：@joyce，患者家属。患者男，2022 年 1 月 24 日确诊急性 B 淋巴细胞白血病，MLL/AF4 融合基因阳性， BRCA1 基因突变，高危FTl帝国网站管理系统
为何使用贝林妥欧单抗：进一步清残留以桥接移植FTl帝国网站管理系统
大家好，我是一位白血病患者家属，今年 1 月，我的老公被确诊为白血病，这场突发的疾病打乱了我们一家的生活节奏，到目前为止，短短 10 个多月，我们经历了白血病确诊时的茫然，治疗中的波澜，以及生活慢慢重新回归平静。一路上，我们收获了很多暖白的帮助，在这里，我们也希望将我们的经验分享给更多的白血病病友。
2022 年 1 月 19 日，老公眼睛看不太清，我和他一起去眼科就诊，做眼底检查发现眼底出血点特别多，医生排除了基础疾病，建议他去查下血常规，结果显示白细胞 500+，血小板偏低，医生怀疑是白血病，建议我们转院治疗。
当天我们就去了上海瑞金医院，但因为急诊无法收住院，最终 22 日才入院，24 日骨穿结果报告出来，最终确诊为急性 B 淋巴细胞白血病，且 MLL/AF4 融合基因阳性， BRCA1 基因突变，高危。
老公刚确诊的时候，因为不了解这个疾病，我们多少有点恐慌，对怎么治，能不能治，好不好治充满了不确定，但当我主动去查询各种白血病的资料，对这个疾病了解越多就越发现白血病并不可怕，它的治愈率相比以前提高很多，没有想象中那样难治，也有越来越多疗效更好的新药可以治这个病，也很庆幸在此期间，我发现了暖白小屋，上面有很多病友分享的成功案例，很好地鼓励到我。
同时，在整个治疗过程中，我们的主治医生也很负责，经过两次化疗，老公的流式微小残留转阴，但 AF4 融合基因阳性，因为坏细胞残留越少其实也就越难清除，主治医生建议用贝林妥欧单抗进一步清除体内癌细胞再桥接移植，以降低复发，但贝林妥欧单抗因为刚上市没多久价格还比较贵，让我们综合自己的经济条件考虑。
最终我们选择了用贝林妥欧单抗治疗，因为我和家里人一致觉得不管花多少钱，怎么治对老公更好就怎么用药，在和医生深入了解这个药时，我还很庆幸，因为老公是急性 B 淋巴细胞白血病又是高危，本身就比较容易复发，有这样一个新药能深度缓解，将癌细胞杀得更彻底，从复发角度可能就能降低复发率，虽然我们不幸得了这个病，但在我们用药的时候就恰好有这样的新药上市，老公治疗就可以用上，某种程度上也算我们的幸运。
如果说接受老公确诊是我们闯过的第一个难关，那么，疫情下的治疗，就是我们闯过的第二个槛。
老公的整个治疗受疫情影响特别大，在第二个疗程的化疗时，我们当时就无法出医院了，当时同一层的病友的爸爸被判定为密接，我们在的那一层相当于是次次密接，需要在病房隔离，由医院统一送餐吃饭。
3 月 28 日上午，我们二疗刚结束出院，下午瑞金北院因为疫情影响就通知封院，我立马接老公到瑞金总院，但我们刚住进去，医生就打电话通知我们出院，那一层病房有确诊，当天我先回小区，结果第二天早上小区也被封了，老公自己一个人从医院大包小包回了小区，回来之后，上海疫情就开始大爆发。
这期间我们被整整封在小区半个多月，我当时特别着急，就像热锅上的蚂蚁一样，各种打电话，怕老公疗中复发，不停地找人帮助，就怕延误老公第三个疗程的治疗。幸运的是，4 月 18 日，我们联系到上海嘉定区中心医院，经历了各种沟通和流程，最终入了院使用贝林妥欧单抗进行了三疗，共用药 27 支，方案为 9 μg d1，26 μg d2，28 μg d3-28。
三疗期间，受北京、上海疫情影响，去哪进行骨髓移植是我们面临的比较大的抉择，当时我压力也比较大，因为家人们坚持北上治疗，他们觉得北京有最好的医疗环境，但我认为我们应该把握治疗时机，做性价比最高的治疗选择，选择最适合老公的医院，我建议去浙江大学附属第一人民医院。因为受疫情影响，去哪里都要隔离，还得找住的地方，有各种不方便，但选择浙一，老公是当地的医保，我们对杭州也比较熟悉，有朋友可以照顾，还能事先将房子租好。好在老公很信任我，我俩分析了当时的形势，决定要赶紧去浙一进行骨髓移植。
三疗结束，我当天就开车拉老公到杭州，当时杭州的防控政策是隔离一周，再居家监测一周，隔离结束我就赶紧去挂骨髓移植的专家号做入仓准备，这里想和病友们强调的是，一定要提前排仓，我是在老公一疗结束后就开始排仓的，早早排仓给老公入仓争取了时间，第三周入仓检查完他就直接进仓了。
总而言之，我们治疗全程还是比较幸运，没有遭遇疗中复发，虽然治疗受了疫情影响，但我们也尽自己可能，把握了最好的治疗时机。
现在，作为家属，我已经回归正常生活，正常上下班和照顾孩子，老公因为在浙一移植，目前还在杭州生活，但我每周末会过去陪他，和他一起去复查，分别的时候我总和他说，“你好好加油，我等你一起回归正常生活。”
我们一路走过这个难关，分享 3 点建议，与大家共勉。
在整个治疗过程中，建议病友和家属们一定要自己主动起来，主动去找医生咨询，主动了解疾病诊疗的整个过程，而非被动听医生安排治疗，因为医生的精力是有限的，他可能同时在负责很多患者，无法面面俱到。
我们三疗选择贝林妥欧单抗治疗，当时一支 1 万多，很幸运的是贝林妥欧单抗进了本地的惠民保，我们全程共花费 30 多万，但当地的惠民保报销 60%，最后自费 10 万出头。
所以给大家的小建议就是：购买了当地的惠民保，用药前咨询好是否能报销，报销的条件是什么，可以省下很多钱。
如果老公顺利度过危险期，彻底回归正常生活，未来，我们依旧会关注健康，定期去做体验，保证疾病能够早发现早治疗，不再是原来小毛病忍忍就过去的心态。
